1.3.2024
Doktorsavhandling om föregripande vårdplanering i tidig fas av minnessjukdom
HvM Annika Tetraults doktorsavhandling i vårdvetenskap framläggs till offentlig granskning vid fakulteten för pedagogik och välfärdsstudier vid Åbo Akademi.
Avhandlingen heter If not now – when? Advance Care Planning in early-stage dementia care – a relationship-centered process.
Disputationen äger rum fredagen den 8 mars 2024 kl. 12 i Akademisalen, Åbo Akademi, Strandgatan 2, Vasa. Disputationen kan också följas via videolänk. Opponent är professor Joakim Öhlén, Göteborgs universitet, Sverige och kustos är professor Lisbeth Fagerström, Åbo Akademi.
Sammanfattning:
Föregripande vårdplanering (eller ACP för Advance Care Planning) innebär att planera vården i livets slutskede på förhand. ACP kan vara ett värdefullt sätt att lindra lidande och förbättra livskvaliteten för alla personer oberoende av diagnos. Vid minnessjukdom kan ACP vara av ännu större betydelse i och med att minnessjukdomar påverkar beslutsförmågan och förmågan att planera för framtida händelser. ACP borde introduceras medan personen med minnessjukdom fortfarande har förmåga att delta i planeringen och uttrycka sin egen önskan.
ACP har inte fått lika mycket uppmärksamhet i Finland som i andra länder. Bland andra USA, Storbritannien, Kanada och Australien har omfattande nationella program riktade till befolkningen och till vårdpersonal. Syftet med denna avhandling var att utforska ACP vid minnessjukdom i ett tidigt skede av sjukdom och att presentera en modell för hur ACP i det tidiga skedet av sjukdomen kunde se ut i Finland.
Avhandlingen består av tre delstudier. Den första studien kartlade ACP internationellt och identifierade sex studier som beskrev interventioner riktade till personer med minnesjukdom i tidig fas av sjukdomen. Studiedeltagarna påverkades på mestadels positiva sätt och var nöjda trots de betydande skillnaderna mellan interventionerna. Känslan av att bli lyssnad på och engagerad i vårdplaneringen verkar vara av störst betydelse, inte själva interventionsdesignen.
I den andra studien intervjuades tio personer med minnessjukdom och åtta närstående. Resultaten visar att åsikterna hos deltagarna kännetecknas av komplexitet och teman som rör önskningar, övertygelser och sjukdomsinsikt. Deltagarna ville tänka på framtiden men ville också leva här och nu.
I den tredje studien genomfördes fokusgruppintervjuer med minnesskötare, -rådgivare, -koordinatorer och geriatriker. Resultaten beskriver vårdares och geriatrikers syn på ACP inom minnesvården. Deltagarna uttryckte en generellt positiv syn och hade åsikter om gynnsamma och ogynnsamma faktorer som påverkar förutsättningarna för att genomföra ACP.
Resultaten från studierna kombinerades med resultaten från tidigare forskning och med reflektioner över teorier om lidande, värdighet och personcentrerad vård. Slutresultatet är en ACP-modell för den finländska minnesvården i tidigt skede av sjukdom. En stödjande struktur ger möjlighet att fokusera på ACP vid minnessjukdom i tidig fas genom tidig upptäckt medan personen med minnessjukdom behåller förmågan att fatta beslut. En outvecklad struktur och otillräckliga resurser kan leda till lidande i samband med vård, utebliven vård och förlust av värdighet. Den föreslagna ACP-modellen för minnesvård i tidigt skede visar på det praktiska behovet av resurser, verktyg och utbildning. Fortsatta studier som inkluderar personer med minnessjukdom i den tidiga fasen av sjukdomsförloppet är viktiga för den fortsatta utvecklingen och förbättringen av ACP inom minnesvården.
Annika Tetrault f. Hjerpe är född 1967 i Replot. Hon kan vid behov nås per telefon 044 203 8820 eller e-post annika.tetrault@abo.fi.
Avhandlingen kan läsas i Åbo Akademis publikationsarkiv Doria.
Klicka här för pressbild på disputanden.
Anvisningar för att följa med disputationen på distans:
För att följa med disputationen behövs programvaran Zoom eller webbläsaren Google Chrome. Du behöver inte skapa ett Zoom-konto för att kunna följa med disputationen. Om du installerar appen deltar du genom att klicka på möteslänken varefter du bör tillåta att länken öppnas i Zoom-appen.