24.9.2019
Det finns olika sätt att förhålla sig till sjukdom och vård. En gemensam nämnare är att fokuset ofta är individ- och patientfokuserat. Men tänk om man borde bredda synsättet och förhålla sig till mer eller mindre alla sjukdomar som en angelägenhet som alltid inbegriper familj och närstående?
Åsa Slottes doktorsavhandling i filosofi kan utan att överdriva beskrivas som ambitiös. I sitt arbete utgick hon från två separata idéer. Den första idén var att ge ett nytt perspektiv på sjukvård, att se på sjukdomsbegreppet både inom psykiatrisk och somatisk medicin med nya ögon. Ur den nya infallsvinkeln är det hon kallar ett etiskt sjukdomsbegrepp centralt.
Det andra var att med ett berättelseperspektiv på sjukdom hon etablerat granska anorexibegreppet, och i förlängningen även andra sjukdomar.
– När man pratar om medicin är diagnosbegreppet viktigt. Vilken roll spelar en diagnos, allt vi associerar kring det, alla dess många betydelser, för individ och samhälle. Varför behöver läkare och vårdare en diagnos för att ta sig vidare?
När man hör de frågorna serveras rakt över kaffet låter det lätt som om det är dumma frågor att ställa, liksom filosofers frågor ofta har en tendens att göra. Det är ju klart att läkare och vårdare behöver en diagnos för att överhuvudtaget kunna gå vidare, tänker man kanske och tycker att frågan är avslutad.
Men liksom de flesta relevanta filosofiska frågor fortsätter frågan under det där svaret. Slotte ifrågasätter inte att diagnoser behövs för att läkare och vårdare ska kunna göra sitt jobb, utan lyfter fram att det sätt på vilket det är klart att ett begrepp som diagnos behövs säger något om hela sättet att tänka, ett helt system, en hel värld av samband. Frågan är alltså inte ställd för att ifrågasätta utan för att klarlägga just sådant som vi menar att är klart, för just sådant består den ofta okartlagda terrängen i vårt tänkande av.
– Det har funnits en hel del diskussion om diagnoser just nu, under de senaste åren. Inte sällan har den diskussionen en kritisk ton, den tonen hänger ofta ihop med att man tänker sig att vi överdiagnostiserar oss själva. Frågor som hör ihop med det här är frågor som ”vad är sjukdom”, ”vad är det som gör att något är en sjukdom”, ”vad är skillnaden mellan livsproblem och sjukdom”.
Vad är en sjukdom?
En sådan fråga kan till exempel gälla ”vad är depression”. När är depressionen en sjukdom? När är det snarare fråga om nedstämdhet än att vara kliniskt deprimerad? Vad är skillnaden mellan att vara djupt sorgsen och deprimerad? Och om depressionen går att koppla till fattigdom och ett allmänt utsatt livstillstånd – är det fortfarande frågan om en sjukdom, vilket det kan vara, men måste vi inte i så fall utvidga vår syn på sjukdom och hälsa?
Ett annat ämne är blyghet. När är blygheten ett slags försiktighet, en rädsla för att visa sig själv som kan beskrivas som ett karaktärsdrag, och när är det frågan om något som man borde se på med kliniska ögon?
– Inom forskningen finns det två olika huvudriktningar för att närma sig de här problemen.
– Den ena riktningen är den naturalistiska. Även mentala sjukdomar går att identifiera och begripa på en empirisk, naturvetenskaplig väg. Det går att peka ut allt som ”finns på riktigt” på samma sätt som det går att peka ut fysiska objekt. Om inte direkt peka med fingret så då med olika instrument, och så vidare.
– Den andra riktningen är socialkonstruktivismen som säger att man inte objektivt kan definiera en mental sjukdom. Det är kulturen och samhället som skapar sjukdomen, det säger man sig se bland annat genom att studera hur sociala och historiska processer förändras med tiden.
– Min poäng här är: båda dessa synsätt utgår från att det är biologin som gör sjukdomen verklig.
Det är lätt att se hur det är biologin som gör sjukdomen verklig i det naturalistiska synsättet, men hur gör den det i socialkonstruktivismen?
– Båda har samma grundidé om vad verklig sjukdom grundar sig i, biologi, men socialkonstruktivisterna går helt enkelt inte med på att kalla en stor del av vad naturalisterna kallar sjukdom för sjukdom. Där naturalismen ser en biologisk bas i till exempel anorexi så skulle socialkonstruktivisten kunna säga att kulturen skapar anorexin, inte biologin. Därför är den inte en legitim diagnos. Sedan kanske de kunde enas om att schizofreni är en sjukdom med en biologisk grund.
Och hur ser det alternativa sättet att se på sjukdom ut?
– Jag har försökt tänka fram ett alternativt sätt att förstå varför vi behöver diagnoser. Istället för att fokusera på biologi eller kultur har jag försökt se på hur sjukdomssituationen ser ut då man insjuknar. Vad det betyder för alla inblandade.
Både vad gäller fysiska och psykiska sjukdomar, i den mån de här två kategorierna nu ska skiljas åt?
– Ja, både och. Min huvudidé är att titta på vad som händer när man börjar uppmärksamma något som senare kommer att beskrivas som sjukdom. Man vet inte nödvändigtvis vad man ska göra men den grundläggande mänskliga impulsen är att göra något för att hjälpa den som lider.
– Hit hör begrepp som ansvar och omsorg. Och den fundamentala omständigheten att vi betyder saker för varandra, vi delar en sådan livsform. Det är de här omsorgsimpulserna som jag menar att förklarar uppkomsten av all medicin, dess begrepp, all medicinsk vetenskap, all medicinsk forskning och vårdpraktik – vi vill bota, hjälpa, göra något åt en annan människas lidande. Sjukdomsbegreppet uttrycker moralisk förståelse.
En förmedicinsk impuls
Slotte säger om man tittar historiskt på sjukdomsbegreppet hittar man olika sätt att hantera det. Det här är inte samma sak som att titta socialkonstruktivistiskt på vad som räknas som sjukdom eller inte, utan det är ett sätt att kasta ett ljus över den relationella aspekten av hur omständigheten att vi berörs av andras lidanden visat sig genom tiderna.
I till exempel Egypten försökte man hantera sjukdom med religion och magi, i Kina uppstod det som nu kallas örtmedicin.
– Men impulsen att göra något är förmedicinsk och binder ihop olika vårdfenomen. Vad det visar är att vi som människor är varelser som alltid haft en relation till psykiskt och fysiskt lidande bland våra medmänniskor.
– Så om man då går tillbaka till begreppet diagnos, trots alla negativa effekter som man tillskriver begreppet diagnos, att det är stigmatiserande och så vidare, så är grunden i alla fall att diagnosen handlar om att förstå och få ord på vilka sätt något gör livet ohanterligt för en människa, får någon aspekt av hens liv att krympa.
Slotte tar upp social fobi eller blyghet som exempel. Om man på grund av fobin eller blygseln inte kan välja en karriär som man kanske annars skulle vilja ha, har man kanske anledning att utreda vad som ligger bakom beteendet. Man kan försöka utreda på exakt vilka sätt man har problem. Man kan försöka hitta alternativ till en psykiatrisk diagnos eftersom en sådan kan upplevas som stigmatiserande. Och när man undersöker en sådan sak uppstår frågan om varför en psykiatrisk sjukdom är stigmatiserande – vad säger det om sammanhanget, vilken slags berättelse hänger ihop med ”psykiatrisk sjukdom” som gör att den ter sig stötande? Stötande är ett socialt begrepp som alltså betyder att det har en relationell relevans.
– Diagnosen betyder att man tar reda på vilka de specifika problemen en människa har, som sedan kanske faller under ett etablerat sjukdomsbegrepp. Men att diagnostisera och få en diagnos betyder inte automatiskt att man behöver uppleva sig själv som psykiskt sjuk, det kan betyda att man kartlagt problemen och fått ett sätt att hantera dem, ifall vården är bra.
– Och ett alternativt sätt att då närma sig diagnosbegreppet är att försöka se vilket ens egna ansvar kan vara för tillfrisknandet, och för de relationer i vilka sjukdomen ofta utspelar sig.
Diagnosen styr vården
I den andra delen av sin avhandling intervjuade Slotte fem anorexipatienter, två föräldrar och en psykiater som hade ätstörningar som specialitet.
Den tydligaste gemensamma aspekten som framkom i intervjuerna är hur starkt kopplad en diagnos är till vilken vård som ges och hur samhället är uppbyggt kring att en patient får en diagnos, men också att sjukdomen och vården handlade om hela familjer.
– En central poäng som också framkom i intervjuerna är att om det finns bra vård och bra bemötande, då får människan ett sätt att förstå sig själv bättre, varför just jag insjuknat i anorexi. När berättelsen etableras får också patienten en höjd ansvarskänsla för det egna tillfrisknandet.
Fyra av de fem intervjuade patienterna tyckte att vården varit bra. En av dem ansåg att vården varit väldigt bristfällig. Hon hade kallats ”kroniker” och inte fått någon vård alls då hon varit som sjukast. Hon hade ansetts vara ”för sjuk för att kunna hjälpas.”
– Jag kunde jämföra de olika situationerna, hur patienterna berättade om sin sjukdom. För den som berättade att hon inte fått hjälp hade situationen varit väldigt jobbig. Hon sörjde att hon blivit kallad kroniker, hon upplevde att beskrivningen på ett permanent sätt spikade fast vem hon var.
Slotte säger att intervjuerna var väldigt intressanta att göra, att hon nästan varje gång hon kom hem efter en intervju kände sig förvånad. Det hon fått berättat för sig slog hål på bilderna av vad hon trodde att anorexi är och hur en människa med anorexi fungerar.
– I den medicinska litteraturen försöker man förklara anorexi med biologiska, olika psykologiska och psykodynamiska omständigheter som familj och den sociokulturella omgivningen. Till den sociokulturella omgivningen hör till exempel bilder på ”smala personer i medierna”. En feministisk version är att anorexi skapas av kapitalistiska patriarkaliska krafter som upprätthåller en modeindustri med smala kvinnoideal.
– Just det här sista är intressant, för få av de intervjuade ansåg att smalhetsidealet hade något alls att göra med deras anorexi. Men några av de insjuknade tolkade att en del av deras sjukdom hade att göra med en del kommentarer de fått, av vem som helst egentligen, men att de kommentarerna inte hade något alls med ”en manlig blick” att göra utan snarare med en kultur där vi bedömer kroppar ända från barndomen.
Få av de intervjuade ansåg att smalhetsidealet hade något alls att göra med deras anorexi. Men några av de insjuknade tolkade att en del av deras sjukdom hade att göra med en del kommentarer de fått, av vem som helst egentligen.
Självförståelsen hamnar lätt i skuggan
För Slotte blev en fråga hur hon skulle förstå hur patienterna själva förstod sin sjukdom. Hon gjorde en distinktion mellan vad som klassas som vetenskapliga förklaringar och vilka existentiella problem som var kopplade till sjukdomsbilden, vilket ledde till en breddning av anorexibegreppet. En iakttagelse som kom för henne var att man lätt fokuserar för starkt på att hitta utlösande orsaker – då hamnar patientens självförståelse lätt i skuggan.
– Flera av de intervjuade sade att den vård de fått var för matfixerad, man koncentrerade sig i vården för mycket på kalorier och vikt. Det som saknades var att prata om patientens liv, självförståelse och vardag.
Sättet patienterna insjuknat på varierade. Vissa var idrottare, en hade insjuknat efter sina föräldrars tragiska skilsmässa, en hade svårt att förhålla sig till sin kropp – hon ansåg sig ha en bimbokropp och hade överlag svårt att förhålla sig till sin kvinnlighet.
– Det fick mig att bli uppmärksam på att anorexi kan handla om så många olika saker. Jag märkte att patienternas existentiella problem kan variera väldigt mycket. Ibland kan anorexi handla om att patienten upplever att hen inte platsar in i könskategorier på olika sätt, man kan uppleva att man är transperson och icke-binär. Anorexi uppfattas som en kvinnosjukdom, vilket den delvis är, men man borde nyansera förståelsen och samtidigt vara medveten om att även män och icke-binära kan lida av den.
Det måste finnas tid för samtal
Vad gäller bristerna i vården var ett av de viktiga budskapen att se över vilka modeller som gäller, att se till att det finns tid för samtal.
– När det finns en berättelse, ett narrativt perspektiv ökar kontakten mellan patient och vårdare. Det är bara genom samtalet patienten kan få fram den unika betydelsen för sin anorexi. Det förhåller sig ungefär som med depressioner. Ingen skulle säga att alla depressioner är lika utan man måste hitta fram till hur patienten ser sig själv i världen, hur ser relationerna till de närstående ut.
Det förhåller sig ungefär som med depressioner. Ingen skulle säga att alla depressioner är lika utan man måste hitta fram till hur patienten ser sig själv i världen, hur ser relationerna till de närstående ut.
– Det går inte att förstå mentalt sjuka utan att förstå de relationella sammanhangen. Det här igen utmanar regler om patientens autonomi och patientskyddet. Men anorexi är en sjukdom som nöter och sliter på anhöriga. Forskningen är mycket individfokuserad men de mentalt sjuka lever i relationer med andra människor, liksom vi alla. En familj där en person är sjuk kommer att påverka hela den familjen och det är också i familjen sjukdomen uppstått. Alltså inte så att närstående förorsakat sjukdomen utan att det är bland de närstående sjukdomen utspelas, det här gäller i och för sig alla sjukdomar. Och därför behöver de närstående information och verktyg för att hantera sjukdomen.
I det svåraste fallet av de fem patienterna – den patient som upplevt vården som allvarligt bristfällig – började den unga kvinnan tillfriskna först när hennes familj involverades, då relationerna i familjen kunde undersökas.
– I ett annat fall hade en far till exempel först väldigt svårt att alls förstå sig på sin dotters sjukdom. Han såg det som fåfänga och att det bara var för henne att börja äta igen. Då han fick upp ögonen för att det var flickans sätt att hantera sin ångest fick far och dotter lättare att kommunicera med varandra och kunde närma sig varandra känslomässigt.
Vad det gäller det relationella med diagnosen menar Slotte att diagnosen är något man måste vara i dialog med. Det finns en möjlighet till förändring, att saker börjar ta sig olika uttryck, att man börjar få kontroll över vissa mönster. Diagnosen är också ett verktyg för anhöriga att förstå varför en närstående gör som den gör och hjälper dem därför att förhålla sig till den sjuke.
Varför vård? Om anorexi, diagnoser och moralisk förståelse
I sin doktorsavhandling visar Åsa Slotte att man genom att uppmärksamma en människas moraliska reaktioner på en annan människas psykiska lidanden, problem eller smärta kan få syn på hur själva tanken om vård uppkommer. Genom att beskriva dessa reaktioner i termer av uppmärksamhet, medlidande, förståelse, ansvar med mera, visar sig den förmedicinska idé som ligger som en moralisk grund för våra vårdpraktiker och medicinska vetenskaper.
Slotte formulerar ett etiskt sjukdomsbegrepp, vars syfte är att visa på de begrepp som är centrala för att förstå sjukdomens betydelse. Denna tanke formulerar ett motförslag till de låsta sjukdomsförståelser som de dominerande teoribildningarna socialkonstruktivism och naturalism har varit upphov till.
För den sjuka människan och hens anhöriga kan denna begreppsliga, filosofiska diskussion hjälpa att belysa de frågor som direkt uppkommer i och med en sjukdomssituation. Slotte har intervjuat anorexipatienter, anhöriga och läkare och observerat att den vård som getts inte alla gånger möter de existentiella erfarenheterna och frågorna som en patient bär på: Vad betyder just min diagnos? Varför upplever jag min kropp såhär? Blir jag någonsin frisk? Går ångesten bort om jag skadar mig själv? Hur ska jag förstå mitt barn? Ur dessa samtal har vuxit fram en ny idé om patientens personliga berättelse som en konstituerande del, som en byggsten, av själva sjukdomen. I avhandlingen föreslås följaktligen att berättelsen ges en viktigare roll inom ätstörningsvården, något som kan nås genom vårdpersonalens lyhörda lyssnande. Diagnosens roll kan exempelvis handla om att ta ansvar för sitt eget tillfrisknande, men också att förlåta en annan människa för det sjukdomen har berövat. Intervjuerna bygger på en idé om att göra filosofi på basis av de sjukdomsupplevelser som drabbar människor, just nu.